Hola a todos! quisieramos compartir con ustedes nuestra historia... todo come
nzo con la espera de nuestro primer angelito, Melanie Sol... Somos una pareja de argentinos que llegamos a Naples, estado de Florida en 1997. El 8 de agosto del año 2001 nació nuestro solcito, una perfecta y saludable beba de 3.340 kg y 49 cm. Solo unas horas mas tarde una bacteria se habia alojado en sus pulmones y se encontraba al borde de la muerte. Como última oportunidad de vida fue transladada a Tampa (Tampa General Hospital) para ser colocada en ECMO MACHINE. (membrana de oxigenación extracorpórea) Al décimotercer día el director de terapia intensiva neonatal (NICU) nos dijo que ya no podían hacer nada por ella .. solo Dios... y al día siguiente comenzó a mejorar.
nzo con la espera de nuestro primer angelito, Melanie Sol... Somos una pareja de argentinos que llegamos a Naples, estado de Florida en 1997. El 8 de agosto del año 2001 nació nuestro solcito, una perfecta y saludable beba de 3.340 kg y 49 cm. Solo unas horas mas tarde una bacteria se habia alojado en sus pulmones y se encontraba al borde de la muerte. Como última oportunidad de vida fue transladada a Tampa (Tampa General Hospital) para ser colocada en ECMO MACHINE. (membrana de oxigenación extracorpórea) Al décimotercer día el director de terapia intensiva neonatal (NICU) nos dijo que ya no podían hacer nada por ella .. solo Dios... y al día siguiente comenzó a mejorar.
Pasó los primeros dos meses en terapia intensiva neonatal y como sus pulmones estaban muy delicados contrajo el RSV y nuevamente al borde de la muerte pasó casi completo su tercer mes de vida en terapia intensiva pediátrica. A sus 8 meses y por falta de atención médica adecuada para su condición en el hospital de Naples nuevamente estuvo agonizando y sin oxígeno fué transladada de emergencia al hospital de Fort Myers en donde a los pocos días el Médico Intensivista nos dijo que no habia nada que hacer por ella, todo dependía de Melanie . Y nuevamente salió adelante. Luego de 35 días en terapia intensiva regresó a casa. Aún continuaba con oxígeno y un monitor permanente de su oxigenación y su pulso. Una máquina que la alimentaba 18 horas por día, Con tratamientos de nebulizacion cada 4 horas y muchas medicinas ... pero mejorando o al menos sobreviviendo. Con daño cerebral, microcefalia, hipotonia en sus miembros, pero un espíritu de lucha que cualquiera envidiaría. LLegó su primer cumpleaños , y luego el segundo, y el pronóstico era desfavorable para que comenzara a caminar... entonces la llevamos a terapia con delfines... y casi corría! y comenzó a "tragar" un poquitito de alimento por la boca... ese fué el comienzo de su recuperación...
pero la vida nunca fue sencilla para ella, ni para nosotros.
Julie Nicole nació el 6 de mayo del 2004... una hora mas tarde nos dijeron que nació con el paladar abierto y la campanilla dividida por dicha abertura.
Eso nos complicó aún mas la situación ya que ambas princesitas requerían cuidados especiales... pero a su vez nos trajo al igual que Melanie, muchas alegrías y sueños...
Melanie nuevamente estuvo en terapia intensiva al borde de la muerte en junio del 2005... estuvo en el ventilador por mas de 7 semanas hasta que a finales de Septiembre logró regresar a casa... para tener que refugiarnos en el estado de Georgia a raíz de un huracán.... y días despues ...
regresar a casa nuevamente aunque solo por un par de días para que Julie a sus 18 meses fuera operada en Joe DiMaggio children"s Hospital en Hollywood, fl.
Como siempre se sucedieron internaciones y complicaciones...
La condición de nuestras chiquitas es delicada... pero finalmente en enero de este año , por fin una inmunóloga de All childrens's hospital en St. Petersburg y un Genetista del Team Craneofacial de Hollywood... se preocuparon por escucharnos y saber que había detrás de toda esta historia...
Nuestras chiquitas fueron diagnosticadas con el símdrome de Christ-Siemmens ... ese fué el motivo por el cual cuando Melanie nació y en la sala del hospital contrajo la bacteria , ésta le provocó que se enfermara tan gravemente y le provocara el deterioro de sus pulmones. Asimismo este es el motivo por el cual Julie nació con el paladar abierto. Y ambas no tienen lágrimas, saliva, sudoración, etc
Por su condición Mely no puede asistir a lugares con gran concentración de personas ( iglesia, escuela, cines, parques, etc) ya que cualquier virus o bacteria la pone al borde de la muerte por lo que pasamos casi todo el día, todos los días encerradas en nuestro departamento.Y como los pulmones crecen y se desarrollan hasta entre los 6 y 8 años de edad. Lo que nos queda es rezar porque sigan las investigaciones con células madre y en un futuro no muy lejano exponer a Melanie a esas terapias. 
... Y mientras esperamos pondremos a la venta nuestro departamento de Naples para mudarnos a Durham, Carolina del Norte cerca de un hospital que está mucho mas preparado para sus tratamientos. Y realizar una inseminación in vitro para guardar el cordón que quizás le salve la vida a Melanie.
... Y mientras esperamos pondremos a la venta nuestro departamento de Naples para mudarnos a Durham, Carolina del Norte cerca de un hospital que está mucho mas preparado para sus tratamientos. Y realizar una inseminación in vitro para guardar el cordón que quizás le salve la vida a Melanie.



