Después de la tormenta llega la calma...

Decidimos comenzar de nuevo, restructurar nuestra familia, o quizás asumirla tal cual es ...

Nosotros nos tenemos a nosotros mismos y eso es lo importante!

Mal o bien, con nuestras discusiones sobre la vida cotidiana, nuestras alegrías compartidas y nuestros temores latentes... seguimos juntos y mirando hacia el futuro llenos de fé.

Así que decidímos cambiar algunos hábitos y permitirle a Melanie y a Julie un espacio para su desarrollo y a su vez a nosotros uno para nuestra propia salud.

En estos años difíciles hemos engordado mucho... nuestros rostros reflejan la dureza con que el tiempo nos trató, y nuestros anhelos y logros personales se han detenido... hace mucho mucho tiempo.

Aún no es el momento de pensar un 100% en nosotros, pero si de comenzar a "cuidarnos" para poder seguir protegiendo a nuestros bomboncitos.

El sueño de una familia feliz, con chiquitos corriendo con

nosotros por el parque, paseos por la playa, caminatas a la luz de la luna, campamentos, picnics, vacaciones, ... nos fué negado por tanto tiempo que tenemos miedo de que sea todo "su" tiempo por lo que a pesar del miedo que genera saber que lo estamos arriesgando "todo", esta vez pondremos a nuestras chiquitas y sus deseos por delante, a jugar y a correr en un lugar público, a sentir el pasto, el aire libre y los bichitos, a emocionarnos con sus caritas de asombro, a tocar el mundo!

Nuestro superhéroe...!

Llegó el turno con el pulmonólogo! Fuímos llenos de ilusiones, con ansiedad, nerviosismo y esperanza! Por fín íbamos a saber que porcentaje de pulmón sano creció desde septiembre del 2005 hasta enero del 2007 ( fechas de los últimos ct scan de alta definición)...
Nos levantamos muy temprano y viajamos una hora y media hasta el consultorio imaginándo cual sería el númerito mágico que haría de ese un día muy especial! " Quizás creció un 10%, ya que en el 2006 solo estuvo 12 días en terapia intensiva" , o quizás un poquito mas , ya que creció 6 centímetros en altura!"
Pero lo que ocurrió nos dejó sin palabras, con el corazón oprimido de bronca, dolor, impotencia... y amargura.Nuevamente el destino nos jugó una mala pasada! Sus pulmoncitos no crecieron nada, no hay diferencia entre ambos estudios... el médico cree que ella puede haber desarrollado un síndrome que no recuerdo como se llama, que generalmente lo tienen los chicos que tienen una enfermedad que tampoco recuerdo como se llama, pero que es adquirida en un mínimo porcentaje por chiquitos que desarrollaron enfermedades muy serias de pulmón durante la infancia...
Y a continuación otro baldazo de agua fría, muuuyyy fría, helada...
En unas cuantas semanas empezaremos con la gammaglobulina, aparentemente ella necesitará 3 a 4 horas de tratamiento por mes... por lo que si el cuerpo lo "tolera" ( ya que su condición no es la idónea) tendrían que , mediante cirugía, colocarle un med-port ( puerto para medicinas) debajo de la piel obviamente y conectado directa y permanentemente a su vena... ya que las venas de ella están muy dañadas.
Lo único bueno de todo esto es que una vez que comenzemos con la gamma... le quitarían los esteroides... y quizás ello le permita crecer... aunque ahora hay que esperar que el especialista nos confirme o nó lo de este nuevo síndrome ...
A esperar, siempre hay que esperar....



Por suerte tiene un espíritu lleno de amor, de bondad y de lucha, es nuestra pequeña superhéroe! El mejor ejemplo que su hermanita podría imitar!

Las amamos princesitas!!!

Y mientras el mundo sigue "andando" ella nos protege de la falta de fé, de esperanza y de amor.

y el diagnóstico se confirmó...

El 14 de febrero fuímos a Saint Petersburg , por fín llegó el turno con la inmunóloga!
Estamos muy ansiosos de respuestas, de confirmaciones, de nuevas posibilidades.
Allí nos confirmaron que aún hoy a sus 5 1/2 añitos Melanie tiene deficiencia de gamaglobulina. Eso significa que si...

tan solo hubiésemos sabido a tiempo...

Jorge no tiene lágrimas ni saliva. Heredado de su padre. Cuando nosotros buscábamos un bebé le preguntamos al ginecólogo y nos dijo: si él lo heredó de su padre y ambos son los únicos en sus generaciones con el problema quiere decir que es un problemita recesivo, que sólo lo heredan los varones y que está desapareciendo... de todas maneras no es nada importante ya que es el síndrome de sjogrens... y no es de vida o muerte...

Cuando estaba esperando a Melanie, los médicos descubrieron que su corazoncito no se había dividido en 4 ( aurículas y ventrículos) como debería haber sido a esa altura de la gestación. Por lo general eso ocurre cuando hay problemas de inmunodeficiencias y/o genéticos usualmente hereditarios. En ese momento llamamos a nuestras madres para preguntarles si había alguna mínima posibilidad de que tuviésemos algún problema genético o alguna inmunodeficiencia. Tanto mi mamá como la de Jorge nos dijeron que no.

Los médicos nos dijeron que si no había ningún problema inmunológico no era necesario hacer los estudios porque iban a dar normal y decidieron hacer un estudio genético, (pero no se pueden estudiar todos y cada uno de los cromosomas porque sería imposible por lo que chequean solo lo que estiman podría suceder...)por ende chequearon el síndrome de down y el síndrome de di george ( son las enfermedades mas comunes en las que el corazón no se divide de manera regular...) ... y todo salió negativo. Dos meses mas tarde el corazoncito estaba dividido y tenía unas burbujas de líquido entre el tejido de los ventrículos... misteriosamente para los 8 1/2 meses de embarazo desaparecieron...

Cuando Melanie nació en el hospital había dos casos de GBS+ ( grupo beta streptococus positivo) es una bacteria que puede causar pneumonía y/o matar a un recién nacido. Ella resultó ser el tercer caso en la misma habitación. Horas despues de su nacimiento se estaba muriendo y fué transladada en helicóptero a la ciudad de Tampa ( 3 horas de casa) para ser puesta en la máquina ECMO ( menbrana de oxigenación extracorpórea) . Allí dejó esa máquina dos semanas mas tarde para pasar a terapia intensiva neonatal con el respirador ... y salió de la misma con daño cerebral, piedras en la vesícula del hígado, ..., y daños severos en sus pulmones entre otras cosas... pero aún con varios años por delante para que los pulmones crezcan y ella mejore ...

Desde allí vive casi como en una casita de cristal, ya que su contacto con el mundo es escaso ( por suerte tenemos internet ... y ella entra a charlar con sus tías Romina, Erica y con la abuela Rossi en argentina!)

Los médicos siempre nos repiten que ella es un verdadero milagro! a pesar de que no logran tenerla alejada de las infecciónes e internaciones, de hecho estuvo 5 veces en el respirador en terapia intensiva, y todas y cada una de las veces fue deshauciada... Pero ella es del signo de Leo y su segundo nombre es Sol , y yo digo que ambos no son desmerecidos, tiene las garras de un león para aferrarse a la vida y la fuerza del sol.

Como sus pulmones están tan delicados cada año con cada nueva infección pierde posibilidades de llevar una vida "normal" en el futuro ( léase: trabajar, estudiar, salir, ir al cine, a la iglesia, al supermercado, bailar, hacer algún deporte, salir con amigas, ... tener amigas... ) Los pulmones crecen hasta entre los 6 y 8 años de edad.

Cuando investigando en internet y viendo por la noche el canal de la salud de usa... dedujímos que ella tendría alguna inmunodeficiencia y eso era lo que le provocaba que ella se enfermara tan rápido y tan agresivamente con un simple virus...; los médicos nos seguían diciendo que no, que ella está muy mal porque sus pulmones están muy deteriorados.
Por fín el pediatra ( supongo que ya aburrido de lo mismo) accedió a pedir una interconsulta con un reumatólogo-inmunólogo. Yo estaba tan feliz que cuando llamó mi suegra se

lo conté y entonces fué donde ella me dijo como al pasar: " Ah igual que el padre!" y continuó con que Jorge había tenido infecciones recurrentes de bebé y por eso alrededor de los 6 meses de vida

le hicieron los estudios de inmunodeficiencia (una seriación en sangre y un proteinograma entre otros) y tenía ausencia de gamaglobulina ... por lo que le inyectaron en forma intravenosa cada 10 días gamaglobulina por un poco mas de dos años... y ante mi reclamo del porque no nos había dicho nada contesto: "pero si no tuvo nada grave, por favor!" ( si a jorge no se lo hubiesen detectado a tiempo, casi con seguridad se hubiera muerto chiquito, por alguna complicación a raíz de la falla en su sistema inmunológico.

Si nosotros hubiésemos sabido la verdad , los médicos le hubiesen hecho un estudio dentro de mi panza y hubiera nacido probablemente por inducción o por cesárea días antes de su fecha probable de parto (porque no la hubiesen arriesgado a que sin defensas en su cuerpo estuviera "expuesta" a cualquier bacteria inclusive que yo misma pudiese contagiarle en el canal de parto), se le hubiese inyectado gamaglobulina desde su nacimiento y sus pulmones hoy estarían completamente sanos, estaría llevando una vida normal ... iría a la escuela, al parque, a la iglesia, ...

El 14 de febrero, tuvimos una nueva consulta con la inmunóloga, la cual nos confirmó en un 100% que si a Melanie se le hubiese administrado gamaglobulina por intravenosa desde el primer día de vida... hoy sería una nena normal... sus pulmones estarían sanos... y su vida sería igual que la de cualquier otro chiquito de su edad ...

Hoy estoy agotada! por un lado se que es bueno saberlo ahora, al menos ahora ( todavía sigue teniendo deficiencia de gamaglobulina) le comenzarán a inyectar la misma y vamos a poder protegerla un poquito mas del entorno. Por otro lado en abril tendremos los resultados genéticos de Mely para saber concretamente cuales son los genes afectados. Información que nos va a ser útil para el estudio genético preimplantario... cuando podamos hacer una fiv... para guardar la sangre del cordón umbilical que quizás en el futuro nos permita lograr que sus pulmoncitos se recuperen. Pero a su vez cuando miro a Mely , cada vez que le doy sus 11 medicinas diarias... sus tratamientos... no puedo dejar de sentir mucha bronca por la mentira que provocó todo esto. Por como esta señora arruinó mi vida, la vida de su hijo y de sus nietas... Por qué alguien puede hacer tanto mal adrede? ... no me entra en la cabeza como una madre puede ser tan miserable con su hijo... y mas aún ni siquiera haberse apiadado de su nieta... inclusive despues del nacimiento y de las primeras internaciones... porque aunque sea allí no nos dijo esto y hubiésemos podido evitar que año tras año sus pulmones se siguieran deteriorando... no lo puedo entender...

Y todo comenzó con el carnaval...

Ayer leíamos las noticias por internet con Melanie y me preguntó que significaba carnaval... comenzé explicándole que era una tradición... y sin saber cómo me ví envuelta en un lío de palabras... tratando de que a sus 5 años entienda que en los casamientos también se arma una especie de "carnaval", cosa lógicamente que todavía no entendió.

Conclusión: un tema fué llevándonos al siguiente y terminamos con "cuando mamá y papá eramos novios..." (Por suerte no preguntó como nos conocimos...!!!)

Aunque reconozco que son hermosos esos momentos en los que uno comparte parte de su propia vida con los hijos... Comenzamos desplegando álbunes de fotos con más de una década y mientras Mely y Julie se sorprendían de lo "flaquitos" que eran sus papis, yo miraba con melancolía tantos recuerdos...

Como cuando Jorge me sorprendió en un cumpleaños con los anillos!

Y unos meses mas tarde estábamos preparándonos para hacer realidad nuestro primer sueño... el que finalmente se concretó un 7 de Diciembre del 95 por civil y el 9 de Diciembre por iglesia...

Como disfrutamos esa fiesta!! Trabajamos hasta el día anterior a casarnos, puedo decir sintiéndome orgullosa que todo lo hicimos a pulmón... con el toque mágico de nuestra hacedora de sueños... Fué un momento inolvidable... estábamos felices y juntos!

A lo largo de la noche fuímos cumpliendo con cada una de las tradiciones : el vestido, la iglesia, las fotos en el jardín japonés, ... la comida, el vals , los brindis, la torta, el ramo, las fotos con los invitados, ... las ligas y ... el famoso carnaval!

Ya pasaron 11 años y el compromiso de seguir juntos, de amarnos, de cuidarnos, de protegernos sigue intacto.

Hubo tiempos muy felices, en donde todo parecía brillar, y tiempos difíciles, tiempos de desesperación y de mucho dolor, pero... después de la tormenta siempre llega la calma...

Que lindas oportunidades nos regalan nuestros hijos para recordar, revivir ... tiempos que

caen en el olvido de la cotidianidad...

A punto de ver la luz...

Cuando el corazón te habla...

Hace más de cinco años comenzó una historia de amor inusual, con alegrías extremas y tristezas profundas, con ilusiones y contratiempos, con sueños , esperanzas , encuentros y despedidas.

Hace más de cinco años conocí a uno de los seres mas importantes de mi vida, mi bomboncito precioso!

Desde sus comienzos supo enfrentarse a las adversidades y desventuras de la vida con sabiduría...

Hace más de cinco años yo le prometí que estaría a su lado cada paso del camino y que escribiría su historia de esfuerzo y entrega. Que algún día ella sabría cuan valiente fué desde su cunita de hospital.

En agosto del año pasado su historia yacía plasmada en mi computadora, pero finalmente en Febrero 2007 será una historia de tinta y papel...! Su primer libro en el que le escribí el comienzo de una historia a la que espero agregarle capítulos por el resto de mis días...

Cuando el corazón te habla...

Melanie Sol
¡Un ángel que nos enseño a amar mas allá de la razón!

Julie Nicole
¡Un ángel que nos enseñó a encontrar la paz mas allá de la desesperación!

Dedicado a:

A Dios, quién nos enseño a encontrar el más puro amor,

A Melanie Sol, él ángel que cambió nuestras vidas,
A Julie Nicole, otro ángel que llegó para ser amado;
y a Jorge ese ser tan especial con el que comparto mis tesoros!

Y la lucha continua... y las esperanzas crecen...

Hace unos días tomamos la sabia decisión de averiguar los costos reales y concretos de la fecundación in vitro con análisis genético preimplantario en un radio de 200 kilómetros a la redonda... y el resultado se acercaba a la módica suma de u$s35.000 por lo que las ilusiones de obtener la sangre de un cordón umbilical que a futuro pudiera regenerarle los pulmoncitos a Mely decrecieron... pero entonces surgió la aparición justo en el momento indicado de mi hermana con un : Querés que averiguemos por acá? y ... otro milagrito: encontré un foro de chicas que me informaron, educaron y alentaron sobre el tema. Gracias chicas SON UNAS GENIAS!!!!!