Del cielo al infierno - Parte 1 - Ida y Vuelta

Marzo a Julio 2008 - Parte 1

Creímos en un sueño, quisimos creer que comenzando la gammaglobulina Melanie comenzaría a estar mas fuerte y eso evitaría hospitalizaciones o al menos le daría la posibilidad de una vida "mas adecuada" para una chiquita. Soñamos con un FUTURO, soñamos con la VIDA y casi casi ese sueño nos condujo a la MUERTE... Fué tarde!... el comienzo del tratamiento, porqué no haberlo sabido antes? cuanto sufrimiento se hubiera evitado... ahora el tratamiento ayuda , pero muy poco... ésta es la historia de un viaje al infierno y un Jesús muy compasivo que nos mostró que existe el cielo.
Y llegó Marzo y aún la tos no se iba... En los primeros días de Marzo viajamos a St. Petersburg para el IVIG de Melanie y Angel, allí las esperaba una muy grata sorpresa! Leslie, ( la enfermera preferida de Mely) es Coach de un team de fútbol infantil femenino y les había preparado varios uniformes del equipo de fútbol para Melanie y Julie y una pelota!!! Las nenas se cambiaron de ropa inmediatamente! estaban superfelices!!! Y ademas... Leslie les contó que el Sábado 22 de Marzo viajarían a Naples a jugar unos partidos en una competencia de clubes de la zona. Jorge prometió pedir ese sábado libre y llevarlas a ver el partido...
Como el tiempo estaba muy agradable por la tarde empezamos una rutina de llevarlas a caminar a un parque una vez por semana. En Springwood, el condominio donde vivíamos, decidieron realizar una labor comunitaria para rreglar y embelleser nuestra comunidad... el 19 de Marzo removieron hojas secas, rastrillaron, y plantaron flores de muchos colores... . Al día siguiente decidimos bajar a las nenas a caminar un poco, se acercaron a mirar y admirar las nuevas plantitas y jugaron con unas piedritas que nuestros vecinos habían colocado debajo de las escaleras. Melanie y Julie se eligieron una piedra cada una. Para el 21 de Marzo Melanie comenzaba a empeorar, sus pulmones se sentían disminuídos y su estado de ánimo se estaba resintiendo; decidimos ponerle oxígeno. A primeras horas de la tarde estábamos en el Pediatra y el Dr. Needle nos regresó nuevamente a casa. Nos dijo que estaba más preocupado por los pulmones de Angel que por los de Melanie...??? Unas horas mas tarde teníamos el presentimiento de que las cosas seguirían empeorando, por lo que decidimos viajar hasta el Hospital de Fort Myers . Llegamos a Emergencias a las 6 pm aproximadamente. Finalmente alrededor de las 9 de la noche la ingresaron, le sacaron placas y el Dr. Villegas ordenó esteroides por intravenosa. Jorge y yo nos sentímos mucho mas tranquilos de que ya estuviera contrarestándose este ataque de asma. Pero nuestra tranquilidad duró tan solo unas horas, a las 3 de la mañana el Dr. Villegas vino a decirnos que le daba el alta, que teníamos que dejar el hospital porque necesitaría la cama y no veía ninguna razón por la que Melanie ocupara la misma ya que estaba estable. ??????? Un poco confundidos nos retiramos ... llegamos a casa alrededor de las 5am y nos levantámos cerca del mediodía...( Jorge y yo nos pasamos haciéndole nebulizaciones cada dos horas)! Cuando Melanie se despertó estaba definitivamente peor; lo primero que preguntó fué: Cuando vamos a ir al parque a ver a Leslie y a las nenas jugar? Con Jorge tratamos de convencerla que lo mejor sería regresar al hospital... ella no quiso saber NADA con eso, solo se puso a llorar y pedirnos que la lleváramos al parque. Finalmente convencimos a papá de que "parásemos" por el mismo unos minutos . Llegamos al parque y estuvimos mas de 15 minutos buscando el team de "Leslie", cuando nos habíamos dado casi por vencidos, lo encontramos! Estuvimos solo 5 minutos en donde se sacó una foto con las nenas y de allí ( ya usando 3 lt de oxígeno por minuto) seguimos camino al hospital. Melanie preguntó hacia dónde estábamos llendo? Le preguntamos a dónde ella quería ir? a lo que respondió:"a casa"; a continuación le preguntamos a dónde ella creía que debía ir? a lo que respondió:"al hospital" . Unos 20 minutos mas tarde su condición continuaba empeorando aceleradamente por lo que decidimos hacerle nebulizaciones contínuas y llamar a la ambulancia. Pasaron unos diez minutos que parecieron horas en una esquina del camino para esperar a la ambulancia... en cuanto llegó, pasé a Melanie con el oxígeno a la misma y el paramédico con toda la calma comenzó a revisarla. Le ordenó a la conductora que fuese tranquila " sin sirenas ni luces" ???????? Le dije que necesitábamos llegar al hospital cuanto antes, que Melanie se estaba deteriorando muy rápidamente, a lo que me respondió que me tranquilizara. Quince minutos mas tarde Melanie empeoró y en ese momento el paramédico ordenó luces, sirenas y lo que fuese para llegar cuanto antes... En cuanto la ambulancia estaba entrando a ER, Jorge estaba estacionando nuestra camioneta ... A su ingreso nos encontramos en el pasillo con el Dr. Monge ( gracias Diosito!) El personalmente fué a ver a Mely enseguida y ordenó las primeras nebulizaciones, y tratamientos ... finalmente la transladaron a PICU y la entubaron. Estaba muy grave.

Del cielo al infierno - Parte 2

Marzo a Julio 2008 - Parte 2

Unas horas mas tarde , cuando ya la habían estabilizado, el Dr. Mansour nos permitió el acceso. Luego tuvo una reunión con nosotros para conocer un poco acerca de Melanie. Nos dijo que estaba muy grave pero que el creía que con algunos días en el respirador mejoraría. Mas tarde comenzaron a llegar los laboratorios y como sucedería en los días siguientes todo regresaría negativo. Luego vimos al Dr. Faverio, conocimos al Dr. Daneshmand y volvimos a vivir y revivir cada momento dentro de la habitación "2903" de terapia intensiva pediátrica. Fuí con Julie y Angel a la casa de Ronald McDonald para averiguar si habría alguna habitación disponible, la voluntaria nos dijo que habría una pero para los siguientes días porque debían esperar un día hábil para investigar nuestro curriculum. Les dijimos que lo entendíamos , estábamos pasando Semana Santa y todo era muy difícil de asimilar. Horas mas tarde llamaron al hospital para avisarnos que podíamos ir a retirar la llave, que no debíamos esperar hasta el lunes ya que una de las voluntarias de la casa nos había reconocido y harían una exepción. Gracias! Al día siguiente les pedí a los doctores que no pretendía ver a Melanie fuera del hospital antes del 31 de Marzo, pero sí quería que ese día ella estuviera fuera del respirador y despierta. Creo que al principio se sorprendieron por mi pedido... dijeron que no prometían nada pero creían que no iba a ver problema. Los días comenzaron a transcurrir y Melanie no mostraba ningún signo de mejoría, por lo contrario seguía empeorando. Para el 31 Mely continuaba en coma, su estado seguía siendo crítico y su prognosis desconocida. Las enfermeras entraron con un globo y un osito-ángel para cantarme el feliz cumpleaños. Fué un gesto muy hermoso, ya que no podía abrazarla, al menos la abrazaba por medio de ese angelito... :"No sabes Melanie de que manera extrañamos tus ojitos abiertos, tus miradas, tus gritos , tus gestos, ..." Abril comenzó aún mas complicado, Angel y Julie se enfermaron y se nos hizo cada vez mas cuesta arriba el atenderlas a las tres. Jorge debió renunciar a su trabajo como Asistente de Store Manager en Save a Lot y parecía que los pagos llegaban todos juntos. Después de dos meses con Angel en el hospital y un mes mas tarde la cirugía de Julie, dos meses no habían sido lo suficientes para reponernos económicamente...

Llegó finalmente el día en que parecía que Melanie estaría lista para ser extubada... el Dr. Mansour tomó la iniciativa , tres días mas tarde Melanie se cansó de esforzarce por cada respiro y debió volver a ser entubada. A finales de Abril hablamos con el Padre Lorenzo ( el mismo que bautizó a Julie y Melanie) y nos dijo que quería visitar a Melanie, asi que le pedimos que terminara el bautismo de Angel y él lo hizo en forma muy sencilla y emotiva. Silvia reemplazó a ambos padrinos, Gracias Silvi! A los 38 días en terapia intensiva nuevamente intentaron extubarla, esta vez fué el Dr. Daneshmand quién lo fué a intentar por la mañana y Melanie se puso muy tensionada y empezaron a colapsarse sus pulmoncitos.. nuevamente parecía que no estaba preparada pero esa misma tarde lo intentó el Dr. Monge junto con Susan. Extubada!!! Mely estuvo en la máquina de C-pap todo el tiempo por unos días. Toleraba pequeños momentos sin la máscara . Todos esperábamos que con el correr de los días fuese capaz de comenzar a respirar por ella misma, pero lamentablemente no fué posible. Melanie comenzó a tener episodios de pánico en los que repetía que no podía respirar, al principio todos pensábamos que era psicológico. El 5 de Mayo Silvia y Marta le festejaron el cumpleaños a Julie! Gracias amigas!!! Jorge fué un ratito por la tarde para estar con Angel y Julie. Recibió muchos mimos, cuidados, regalos y se olvidó por un rato de que su hermanita está internada. El 6 de Mayo llegó el cumpleaños de Julie, la cambié por la mañana , desayuné con ella y luego la llevé al hospital a ver a Melanie, en esos momentos le estaban por hacer un estudio a Mely asi que solo pudieron estar un ratito juntas y Melanie estaba enojada porque no era lo que ella había planeado; Nicki y Jenny le habían hecho bucles en su pelito para que le diera la sorpresa a Julie de estar iguales el día de su cumpleaños pero con el estudio... no iban a poder compartir el día y Melanie se puso de muy mal humor, luego fuí a retirar una torta que le regalaron de la casa de Ronald McDonald y le decoré una mesa en el salón de la casa. Sally ( la terapista de la conducta) llegó y se quedó con ambas gordas mientras yo corría a cambiar el lugar con Jorge. Le festejaron el cumpleaños entre los voluntarios de la casa y por la noche volvimos a cambiar lugares. Felices 4 añitos Julie!

Unas semanas mas tarde llegarían Mariana, Diego, Camila, Matías y Erica!