Y llegó la hora de festejar el cumple de Alex, de Chris y de Melanie!

Junio - Julio - Agosto 2007

El cumpleaños de Alex, aunque algunas semanas mas tarde, nos permitió disfrutar una vez mas de la compañia de nuestros amigos incondicionales.

Alex cumplió sus tres añitos y la emoción que reflejaba su carita con el antifaz de spidermann nos recordó la importancia que tienen esas fiestitas para ellos... esos enanos que a menudo nos enseñan las lecciones mas sabias de la vida.

Luego llegó el cumple de Chris, sus cinco añitos y la casa se transformó en un barco pirata.

La despedida y el regreso a nuestro hogar...

Mayo - Junio 2007
La despedida fue difícil pero necesaria, despues de dos meses muy intensos era necesario el retorno a nuestro hogar. Las chiquitinas subieron al avión llorando; nuevamente Melanie necesitó oxígeno todo el viaje, y Julie comenzó con una especie de resfrío que nos mantuvo bastante intranquilos.
Días mas tarde, como era de esperarse, Mel tenía pneumonía, pero gracias a Dios comenzó a responder relativamente pronto al tratamiento...aunque solo unas semanas mas tarde la pneumonía nuevamente se hizo presente y esta vez atacó bastante fuerte el pulmón derecho.
Nos quedaron pendientes muchas cosas en Buenos Aires, amigos por conocer, otros por visitar... al menos algunos lograron ser parte de nuestro presente, quizás en un futuro no muy lejano podamos realizar un retorno triunfal!
Desde nuestro arribo las cosas tardaron en ubicarse... la aprobación de la cobertura médica para mi embarazo se extendió por mas de dos meses y la intranquilidad de no saber nada del bebé por momentos nos tensionó mucho, pero nuevamente pusimos en manos de Dios a nuestro tercer angelito y decidimos esperar con fé y esperanza.
Finalmente el 17 de Agosto tuve mi primera cita con el ginecólogo! Escuché los latidos y vi un bebé con piernitas y brazos que no paraba de danzar dentro de mi vientre... asi que no pudimos saber si era nena o varón... pero no importa! ese día me volvió la paz al cuerpo, por fin pude escuchar su corazoncito despues de 4 meses de espera!

Y Julie cumplió sus 3 añitos !

El 6 de Mayo le festejamos los 3 añitos a Julie, fué el primer cumpleaños con familiares a su alrededor... por lo que aprovechamos a compartirlo con Melanie también y les hicimos a ambas una pequeña fiestita!

La abuela Mimi, El abuelo Elvito, La abuela Rossi, El abuelo Miguel, Las tías Romina, Erica, Carina y el tío Martín estuvieron presentes, además de los primos Mariano y Juan Ignacio.

Mami le hizo la torta a Julie y la abuela Mimi a Melanie y ambas disfrutaron mucho de un día especial!

... el milagro de la vida una vez mas!

El 30 de Marzo por recomendación de Romina, conocimos al Doctor Carlos Colombo, un tocólogo que vale la pena conocer! No solo porque es atento y contiene al paciente dando ejemplo de su profesionalidad, sino porque además es un ser humano cálido y especial.

Desde su oficina salí con la tranquilidad de saber que al día siguiente contaba con un turno para ver a un especialista en fertilidad... el Doctor Carlos Montanari y no perdería un ciclo para comenzar la fertilización in vitro.

El 31 de Marzo tuve la oportunidad de disfrutar por primera vez en 10 anos de pasar mi cumpleaños con mi familia y además conocer a la persona que nos ayudaría a cumplir nuestro sueno de buscar un nuevo solcito para completar nuestra familia y llegar con una misión muy especial para nuestro futuro.

El 6 de Abril, Viernes Santo, comenzamos el tratamiento! La contención familiar fue muy importante no solo para mi sino también para las gordas. Mientras Jorge,Carina, Erica y Romina se ocupaban de ellas, yo tuve la oportunidad de dedicarme un poco mas a mi y no sentir la presión de desatenderlas durante los diarios controles foliculares. El día 16 fue la punción de cuatro folículos y el 19 de Abril la transferencia de 3 embrioncitos de muy buena calidad... alli me acompañaron Erica y Romina. Allí comenzó la beta-espera... El reposo se vio bruscamente interrumpido por la internación repentina de Mely. Obviamente con tanta tensión era difícil focalizarse positivamente en el día de la beta... pero Mayo nos trajo la alegría de saber que el tratamiento de fertilización in vitro había dado resultado y nuestros sueños de guardar la sangre del cordón umbilical para usar en un futuro las células madre que dan origen a los pulmones y salvar la vida de Melanie era una realidad!

El 3 de Mayo la beta fue positiva! 361 y el 5 de Mayo nos dio 724! Cuanta alegría para compartir!

El 21 de Mayo la ecografía mostró un solo bebito muy bien ubicado en el útero... así que todo vuelve de a poquito a su lugar...

Abril y otra vez en el respirador...

El tiempo parecía perfecto, pero nuevamente Abril nos sorprendió con Melanie en terapia intensiva una vez mas.
A pesar de todo, los médicos del Hospital Austral, Pablo, Alejandro, Tommy, Silvio, Ezequiel... atendieron a Mel de manera espectacular! En una semana ella se estaba recuperando y nosotros comenzando a respirar nuevamente.
La atención de todo el personal fue increíble! Tanto los médicos como las enfermeras siempre nos trataron con mucha suavidad y nuestro solcito estuvo en las mejores manos.
También el Dr. Angel Bonina, nos brindo una atención personalizada y muy superior a la que hemos encontrado en USA.
Además , fue la primera vez que pudimos compartir el dolor y el miedo de ver a Melanie enfermita con nuestras familias. Erica y Romina nos acompañaron permanentemente, Carina se ocupo de Julie y el resto participo y respeto nuestras decisiones en esos momentos difíciles.
La oración nuevamente fue una constante y la fe nos mantuvo unidos y con fuerza.

Mi Buenos Aires Querido...

Mi Buenos Aires querido, cuando yo te vuelva a ver...
El viaje fue bastante tormentoso, Melanie necesitó dos tanques de oxígeno durante el vuelo, el avión iba completo, la turbulencia fue una constante, pero las azafatas divinas, la ansiedad a full y finalmente arribamos a Buenos Aires!
En el aeropuerto nos esperaban la abuela Mimi, el abuelo Elvio, la tía Carina y el tío Martín, desde allí partimos en dos autos hasta la casa de la tía Cari en San Isidro! Lo primero que les llamó la atención a las nenas fue el tamaño de los autos (la tía Cari nos fue a buscar en el Gol de la tía Erica... ) y era " tiny - tiny" ...
Los primos Mariano y Juan se incorporaron a la bienvenida!
Al día siguiente en Wilde nos esperaban la tía Romina y el tío Sergio. Otro día de alegría y de sorpresas para todos!
Con Romi fuimos a ver a Carlos ( Dr. Colombo), un divino total! De allí salimos con la cita con el Dr. Montanari para el día siguiente, todo iba marchando muy bien, ... excepto porque Jorge comenzó a toser mucho... y se enfermó! ... y contagió a todos... asi que la preocupación de todos era Melanie y se establecieron rutinas mas precisas, los días fueron pasando y Gracias a Dios Melanie fue respondiendo a los tratamientos.
Los abuelos llegaron de visita! El abuelo Miguel y la abuela Rossi disfrutaron todo un día de sol y risas con nosotros y con las pulguitas... además de las tías Ana, Ceci y Sandra que se metieron en sus corazoncitos.
Melanie come asombrosamente bien, casi casi como una nena con una vida normal!, Un alfajor Capitán del Espacio le dura 10 minutos... entero!!!!!!!!!!! La tía Carina logró en tan solo unos días lo que nadie en años!!!!!!!!! y... Julie está mucho mas integrada a la vida social... es increíble lo bien que este viaje les está haciendo!
Yo comencé con el tratamiento, Jorge también pasó por el médico y Melanie tuvo su consulta con el pneumonólogo ( Dr. Bonina)y nos encantó.
Erica nos hiper ayuda llevándonos y trayéndonos... y paseando a las gordas por los kioscos...
Pato, la madrina de Juan, vino a saludarnos y a saludarlo a él por su cumple y... al siguiente domingo le festejamos el cumple a Juancito. Sus nueve añitos! La tía Cari alquiló un pelotero inflable " The elephant" y todos nos divertimos a granel! Entre risas y hamburguesas pasamos todo un día de diversión. El primer cumple en el que su padrino Jorge pudo por fin estar presente!
Definitivamente este viaje fue muy acertado!
Romi se está quedando con nosotros unos días y las enanas están mas que emocionadas entre todas sus tías.
La integración de las nenas a nuestra sociedad es asombrosa!
Melanie le pidió a papá que le preguntase si le gustaba Argentina... y luego respondió: Sí, me encanta y me quiero quedar a vivir acá!
Los días siguen pasando, ya escribiré muy prontito sobre mi tratamiento, pero seguimos disfrutando a full de cada día, de cada progreso y de cada sonrisa que se dibuja en los rostros de mis dos solcitos...

De regreso a medias...

Estamos ya cerca de la hora del regreso, nada es como lo habíamos imaginado. Tantas veces soñando con el momento en que volviésemos a nuestra querida Argentina... y la realidad cruda y tirana que cambia los sueños y los transforma en pesadillas... pero después de casi una década, cuando está tan cerca el momento, los buenos deseos de gente que le dió un nuevo sentido a mi vida, nos vuelven a llenar el corazón de esperanza, de ilusiones y el alma se entíbia de a poquito. Son personas que sufren tanto como nosotros y que saben tender una mano al que lo necesita, que a pesar de sus angustias siempre tienen una palabra de aliento para las tristezas de los otros, aún sin conocerlos. Y nos hacen felices, porque descubrimos que no todo está perdido, todavía existe el amor desinteresado, todavía hay quien se juega con el corazón por un semejante. Chicas y chicos del foro, no los nombro a todos porque tengo miedo de olvidarme de alguien y no sería justo, pero desde lo mas profundo de mi corazón les agradezco su amistad y su aguante.

Después de la tormenta llega la calma...

Decidimos comenzar de nuevo, restructurar nuestra familia, o quizás asumirla tal cual es ...

Nosotros nos tenemos a nosotros mismos y eso es lo importante!

Mal o bien, con nuestras discusiones sobre la vida cotidiana, nuestras alegrías compartidas y nuestros temores latentes... seguimos juntos y mirando hacia el futuro llenos de fé.

Así que decidímos cambiar algunos hábitos y permitirle a Melanie y a Julie un espacio para su desarrollo y a su vez a nosotros uno para nuestra propia salud.

En estos años difíciles hemos engordado mucho... nuestros rostros reflejan la dureza con que el tiempo nos trató, y nuestros anhelos y logros personales se han detenido... hace mucho mucho tiempo.

Aún no es el momento de pensar un 100% en nosotros, pero si de comenzar a "cuidarnos" para poder seguir protegiendo a nuestros bomboncitos.

El sueño de una familia feliz, con chiquitos corriendo con

nosotros por el parque, paseos por la playa, caminatas a la luz de la luna, campamentos, picnics, vacaciones, ... nos fué negado por tanto tiempo que tenemos miedo de que sea todo "su" tiempo por lo que a pesar del miedo que genera saber que lo estamos arriesgando "todo", esta vez pondremos a nuestras chiquitas y sus deseos por delante, a jugar y a correr en un lugar público, a sentir el pasto, el aire libre y los bichitos, a emocionarnos con sus caritas de asombro, a tocar el mundo!

Nuestro superhéroe...!

Llegó el turno con el pulmonólogo! Fuímos llenos de ilusiones, con ansiedad, nerviosismo y esperanza! Por fín íbamos a saber que porcentaje de pulmón sano creció desde septiembre del 2005 hasta enero del 2007 ( fechas de los últimos ct scan de alta definición)...
Nos levantamos muy temprano y viajamos una hora y media hasta el consultorio imaginándo cual sería el númerito mágico que haría de ese un día muy especial! " Quizás creció un 10%, ya que en el 2006 solo estuvo 12 días en terapia intensiva" , o quizás un poquito mas , ya que creció 6 centímetros en altura!"
Pero lo que ocurrió nos dejó sin palabras, con el corazón oprimido de bronca, dolor, impotencia... y amargura.Nuevamente el destino nos jugó una mala pasada! Sus pulmoncitos no crecieron nada, no hay diferencia entre ambos estudios... el médico cree que ella puede haber desarrollado un síndrome que no recuerdo como se llama, que generalmente lo tienen los chicos que tienen una enfermedad que tampoco recuerdo como se llama, pero que es adquirida en un mínimo porcentaje por chiquitos que desarrollaron enfermedades muy serias de pulmón durante la infancia...
Y a continuación otro baldazo de agua fría, muuuyyy fría, helada...
En unas cuantas semanas empezaremos con la gammaglobulina, aparentemente ella necesitará 3 a 4 horas de tratamiento por mes... por lo que si el cuerpo lo "tolera" ( ya que su condición no es la idónea) tendrían que , mediante cirugía, colocarle un med-port ( puerto para medicinas) debajo de la piel obviamente y conectado directa y permanentemente a su vena... ya que las venas de ella están muy dañadas.
Lo único bueno de todo esto es que una vez que comenzemos con la gamma... le quitarían los esteroides... y quizás ello le permita crecer... aunque ahora hay que esperar que el especialista nos confirme o nó lo de este nuevo síndrome ...
A esperar, siempre hay que esperar....



Por suerte tiene un espíritu lleno de amor, de bondad y de lucha, es nuestra pequeña superhéroe! El mejor ejemplo que su hermanita podría imitar!

Las amamos princesitas!!!

Y mientras el mundo sigue "andando" ella nos protege de la falta de fé, de esperanza y de amor.

y el diagnóstico se confirmó...

El 14 de febrero fuímos a Saint Petersburg , por fín llegó el turno con la inmunóloga!
Estamos muy ansiosos de respuestas, de confirmaciones, de nuevas posibilidades.
Allí nos confirmaron que aún hoy a sus 5 1/2 añitos Melanie tiene deficiencia de gamaglobulina. Eso significa que si...

tan solo hubiésemos sabido a tiempo...

Jorge no tiene lágrimas ni saliva. Heredado de su padre. Cuando nosotros buscábamos un bebé le preguntamos al ginecólogo y nos dijo: si él lo heredó de su padre y ambos son los únicos en sus generaciones con el problema quiere decir que es un problemita recesivo, que sólo lo heredan los varones y que está desapareciendo... de todas maneras no es nada importante ya que es el síndrome de sjogrens... y no es de vida o muerte...

Cuando estaba esperando a Melanie, los médicos descubrieron que su corazoncito no se había dividido en 4 ( aurículas y ventrículos) como debería haber sido a esa altura de la gestación. Por lo general eso ocurre cuando hay problemas de inmunodeficiencias y/o genéticos usualmente hereditarios. En ese momento llamamos a nuestras madres para preguntarles si había alguna mínima posibilidad de que tuviésemos algún problema genético o alguna inmunodeficiencia. Tanto mi mamá como la de Jorge nos dijeron que no.

Los médicos nos dijeron que si no había ningún problema inmunológico no era necesario hacer los estudios porque iban a dar normal y decidieron hacer un estudio genético, (pero no se pueden estudiar todos y cada uno de los cromosomas porque sería imposible por lo que chequean solo lo que estiman podría suceder...)por ende chequearon el síndrome de down y el síndrome de di george ( son las enfermedades mas comunes en las que el corazón no se divide de manera regular...) ... y todo salió negativo. Dos meses mas tarde el corazoncito estaba dividido y tenía unas burbujas de líquido entre el tejido de los ventrículos... misteriosamente para los 8 1/2 meses de embarazo desaparecieron...

Cuando Melanie nació en el hospital había dos casos de GBS+ ( grupo beta streptococus positivo) es una bacteria que puede causar pneumonía y/o matar a un recién nacido. Ella resultó ser el tercer caso en la misma habitación. Horas despues de su nacimiento se estaba muriendo y fué transladada en helicóptero a la ciudad de Tampa ( 3 horas de casa) para ser puesta en la máquina ECMO ( menbrana de oxigenación extracorpórea) . Allí dejó esa máquina dos semanas mas tarde para pasar a terapia intensiva neonatal con el respirador ... y salió de la misma con daño cerebral, piedras en la vesícula del hígado, ..., y daños severos en sus pulmones entre otras cosas... pero aún con varios años por delante para que los pulmones crezcan y ella mejore ...

Desde allí vive casi como en una casita de cristal, ya que su contacto con el mundo es escaso ( por suerte tenemos internet ... y ella entra a charlar con sus tías Romina, Erica y con la abuela Rossi en argentina!)

Los médicos siempre nos repiten que ella es un verdadero milagro! a pesar de que no logran tenerla alejada de las infecciónes e internaciones, de hecho estuvo 5 veces en el respirador en terapia intensiva, y todas y cada una de las veces fue deshauciada... Pero ella es del signo de Leo y su segundo nombre es Sol , y yo digo que ambos no son desmerecidos, tiene las garras de un león para aferrarse a la vida y la fuerza del sol.

Como sus pulmones están tan delicados cada año con cada nueva infección pierde posibilidades de llevar una vida "normal" en el futuro ( léase: trabajar, estudiar, salir, ir al cine, a la iglesia, al supermercado, bailar, hacer algún deporte, salir con amigas, ... tener amigas... ) Los pulmones crecen hasta entre los 6 y 8 años de edad.

Cuando investigando en internet y viendo por la noche el canal de la salud de usa... dedujímos que ella tendría alguna inmunodeficiencia y eso era lo que le provocaba que ella se enfermara tan rápido y tan agresivamente con un simple virus...; los médicos nos seguían diciendo que no, que ella está muy mal porque sus pulmones están muy deteriorados.
Por fín el pediatra ( supongo que ya aburrido de lo mismo) accedió a pedir una interconsulta con un reumatólogo-inmunólogo. Yo estaba tan feliz que cuando llamó mi suegra se

lo conté y entonces fué donde ella me dijo como al pasar: " Ah igual que el padre!" y continuó con que Jorge había tenido infecciones recurrentes de bebé y por eso alrededor de los 6 meses de vida

le hicieron los estudios de inmunodeficiencia (una seriación en sangre y un proteinograma entre otros) y tenía ausencia de gamaglobulina ... por lo que le inyectaron en forma intravenosa cada 10 días gamaglobulina por un poco mas de dos años... y ante mi reclamo del porque no nos había dicho nada contesto: "pero si no tuvo nada grave, por favor!" ( si a jorge no se lo hubiesen detectado a tiempo, casi con seguridad se hubiera muerto chiquito, por alguna complicación a raíz de la falla en su sistema inmunológico.

Si nosotros hubiésemos sabido la verdad , los médicos le hubiesen hecho un estudio dentro de mi panza y hubiera nacido probablemente por inducción o por cesárea días antes de su fecha probable de parto (porque no la hubiesen arriesgado a que sin defensas en su cuerpo estuviera "expuesta" a cualquier bacteria inclusive que yo misma pudiese contagiarle en el canal de parto), se le hubiese inyectado gamaglobulina desde su nacimiento y sus pulmones hoy estarían completamente sanos, estaría llevando una vida normal ... iría a la escuela, al parque, a la iglesia, ...

El 14 de febrero, tuvimos una nueva consulta con la inmunóloga, la cual nos confirmó en un 100% que si a Melanie se le hubiese administrado gamaglobulina por intravenosa desde el primer día de vida... hoy sería una nena normal... sus pulmones estarían sanos... y su vida sería igual que la de cualquier otro chiquito de su edad ...

Hoy estoy agotada! por un lado se que es bueno saberlo ahora, al menos ahora ( todavía sigue teniendo deficiencia de gamaglobulina) le comenzarán a inyectar la misma y vamos a poder protegerla un poquito mas del entorno. Por otro lado en abril tendremos los resultados genéticos de Mely para saber concretamente cuales son los genes afectados. Información que nos va a ser útil para el estudio genético preimplantario... cuando podamos hacer una fiv... para guardar la sangre del cordón umbilical que quizás en el futuro nos permita lograr que sus pulmoncitos se recuperen. Pero a su vez cuando miro a Mely , cada vez que le doy sus 11 medicinas diarias... sus tratamientos... no puedo dejar de sentir mucha bronca por la mentira que provocó todo esto. Por como esta señora arruinó mi vida, la vida de su hijo y de sus nietas... Por qué alguien puede hacer tanto mal adrede? ... no me entra en la cabeza como una madre puede ser tan miserable con su hijo... y mas aún ni siquiera haberse apiadado de su nieta... inclusive despues del nacimiento y de las primeras internaciones... porque aunque sea allí no nos dijo esto y hubiésemos podido evitar que año tras año sus pulmones se siguieran deteriorando... no lo puedo entender...